Malattie rare al tempo del Covid-19: dall’emergenza alla ripartenza
L'Università di Catania ha lanciato l'indagine “Malattie rare al tempo del Covid-19: dall’emergenza alla ripartenza” per individuare e comprendere gli elementi che possono essere utili per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, alla luce degli eventi correlati alla pandemia da virus SARS-CoV-2.
La raccolta e l’analisi dei dati riguardanti gli aspetti clinici, psicologici e sociali della persona con malattia rara o del familiare/caregiver che se ne prende cura - durante la fase 1, la fase 2 e l’iniziale fase 3 della pandemia da COVID-19 - consentirà ai ricercatori di sviluppare interventi per migliorare la qualità di vita dei malati rari attraverso l’attuazione di percorsi assistenziali idonei e la progettazione di interventi di cura per la promozione del benessere dei malati rari, in un’ottica di prevenzione e supporto al malato, alla famiglia e ai caregiver.
L’indagine, che vede tra i responsabili scientifici il prof. Martino Ruggieri dell’Unità operativa a Programma Infradipartimentale di Malattie rare del Sistema nervoso in Età pediatrica del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, si avvale di un questionario online compilabile anonimamente da qualsiasi device dal 22 luglio al 30 novembre 2020 (prorogata la scadenza originaria del 6 settembre).
Data di pubblicazione: 07/09/2020