Malattie rare al tempo del Covid-19, dall’emergenza alla ripartenza
Individuare e comprendere gli elementi che possano essere utili per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie alla luce degli eventi correlati alla pandemia da virus SARS-CoV-2.
È l’obiettivo dell’indagine “Malattie rare al tempo del Covid-19: dall’emergenza alla ripartenza” lanciata dall’Università di Catania e, in particolar modo, dai responsabili scientifici e docenti di Pediatria Generale e Specialistica Agata Polizzi del Dipartimento di Scienze della Formazione e Martino Ruggieri dell’Unità Operativa a Programma Infradipartimentale di Malattie Rare del Sistema Nervoso in Età Pediatrica del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Catania, in collaborazione con Santo Di Nuovo e Filippo Palermo, docenti dell’ateneo catanese, Amalia Egle Gentile, e Domenica Taruscio, rispettivamente ricercatrice e direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma.
L'indagine si avvale di un questionario online che persone con malattie rare o familiari che se ne prendono cura potranno compilare anonimamente dal 22 luglio al 6 settembre 2020.
La raccolta e l'analisi dei dati consentirà ai ricercatori di sviluppare interventi finalizzati a migliorare la qualità di vita dei malati rari attraverso l'attuazione di percorsi assistenziali idonei e la progettazione di interventi di cura.
Data di pubblicazione: 24/07/2020